Организация группы поддержки для паллиативных больных требует особого подхода, учитывающего специфику их состояния и потребностей. Вот несколько шагов, которые помогут в этом процессе:
1. Определение целей группы. Прежде чем организовать такую группу, необходимо понять какие именно цели вы хотите достичь: эмоциональная поддержка, обмен опытом, информация о лечении и уходе, обсуждение вопросов, связанных с качеством жизни. Также нужно уточнить,
2. Составление программы: определяем формат встреч (онлайн или офлайн) и частоту (еженедельно, раз в две недели), готовим темы для обсуждения.
На группах поддержки для паллиативных больных можно обсудить следующие темы:
- Физические аспекты паллиативной помощи: уход за пациентом, лечение, назначение лекарственных препаратов.
- Психологические аспекты: тревоги, страхи, печаль, гнев.
- Социальные аспекты: потребности семьи, проблемы, связанные с пропитанием, работой, жильём и взаимоотношениями.
- Духовные аспекты: вопросы о смысле жизни и смерти, потребность в спокойствии, гармонии и согласии.
- Поддержка лиц, понесших тяжёлую утрату: как справиться с переживаниями, связанными с умиранием и потерей близкого человека.
- Планирование и координация помощи: определение имеющихся видов поддержки и ресурсов, разработка плана оказания помощи, основанного на потребностях пациента.
- Помимо традиционных тем могут быть использованы темы социокультурной реабилитации, такие как:
- Живопись о силе духа и смысле жизни:
- Кинематограф о феномене жизни и смерти;
- Смысл жизни в классической литературе и др.
3. Подбор участников. Определяем целевую аудиторию: пациенты с определенными заболеваниями или на определенной стадии болезни. Обеспечиваем возможность участия как самих больных, так и их близких при необходимости.
4. Создание безопасной атмосферы:
- Группа проводится в условиях обеспечения достаточного времени для обсуждения всех интересующих пациентов тем. Наша задача – обеспечить спокойный темп беседы, чтобы человек успел поделиться всем, что его тревожит. Паллиативные пациенты часто склонны замалчивать или преуменьшать симптомы заболевания.
- Устанавливаем правила группы: уважение, конфиденциальность, возможность свободного выражения чувств. Узнайте, как можно обращаться к каждому пациенту. Найдите удобное свободное помещение и попросите коллег вас не беспокоить. Обеспечьте поддержку и понимание со стороны участников.
- Используем в общении открытые вопросы. В ситуации нехватки времени высок соблазн использовать закрытые вопросы, которые подразумевают ответы “да” и “нет”. Однако такие вопросы не только безнадежно ограничивают получение информации, но и могут приводить к ее изрядному искажению, а значит, к неправильным медицинским решениям. Старайтесь задавать открытые вопросы, на которые пациент может дать подробный ответ своими словами. Примеры открытых вопросов: «Чем я могу помочь вам сейчас?» «Есть ли что-то, о чем Вы хотели бы поговорить в первую очередь?» «Как Вы себя чувствуете сегодня?»
- Используем навыки активного слушания. Формальная беседа с пациентом чаще всего выглядит как диалог, однако отвечая на открытые вопросы, пациент может достаточно долго говорить монологом. Согласитесь, сложно вести монолог, даже общаясь с со своими близкими или читая лекцию, а уж тем более, когда нужно поделиться личным с посторонним человеком.
В такой ситуации оказывается и пациент. Помогаем пациенту с помощью активного слушания, используя вербальные и невербальные инструменты:
- периодически киваем;
- поддерживаем визуальный контакт с пациентом во время беседы;
- если пациент остановился посередине фразы, можно выразить поддержку, повторив его последние несколько слов;
- уточняем, насколько правильно вы понимаете пациента;
- подводим небольшие итоги в конце обсуждения какой-то темы; — «возвращаем» пациенту его же вопросы (например, «Как Вы думаете, почему Вы перестали получать химиотерапию?»)
- Соблюдаем конфиденциальность. Всё сказанное в группе не должно выходить за её пределы.
- Делимся личным опытом. Лучше всего использовать «Я-высказывания»: «Я в похожей ситуации сделал(а) следующее…» (вместо «Тебе обязательно нужно сделать…»). 1
- Перед каждой встречей думаем о том, какую проблему хочется обсудить и что услышать от товарищей. Чем чётче сформулирован вопрос, тем больше полезных ответов можно услышать.
- Быть доброжелательным и тактичным. Участники групп поддержки — психологически ранимые люди, поэтому важно быть максимально вежливым.
- Не даем непрошеных советов. Прежде чем делиться своими соображениями, стоит спросить, нужна ли эта информация участнику.
- Благодарим ведущих и участников. Слова благодарности — главная мотивация для организаторов продолжать свою работу.
Важно помнить, что группа поддержки не заменяет обычную медицинскую помощь. Если нужна помощь в преодолении состояния или ситуации, стоит поговорить с врачом о консультации или других видах терапии.
5. Подбор модератора. Назначается опытный модератор, который знает о проблемах паллиативной помощи не понаслышке и сможет вести группу, поддерживать порядок и обеспечивать конструктивный диалог. Модератор должен быть обучен в области психологии, социальной работы или паллиативной помощи.
6. Вовлечение специалистов. Приглашение профильных врачей, психологов или социальных работников для проведения встреч или лекций по важным темам. Обеспечение доступа к информации о паллиативной помощи и ресурсах поддержки в группе поддержки в социальных сетях или на сайте организации.
7. Использование ресурсов. Предоставление участникам доступа к информационным материалам: брошюры, книги, видеоматериалы по вопросам паллиативной помощи и ухода. Например, в Благотворительном фонде паллиативной помощи «Пеликан» существует практика публикации с этой целью методических материалов на официальном сайте БФ «Пеликан» (https://fondpelikan.ru/category/poleznaya-informatsiya/metodicheskie-materialy/). Рассмотрите возможность создания онлайн-ресурсов для обмена информацией (БФ «Пеликан» развивает для такой поддержки телеграмм-канал (https://t.me/fondpelikan). Социальные сети, медицинские учреждения создание информационных листовок или посты также могут быть использованы для распространения информации о группе и привлечения участников групп поддержки.
8. Оценка эффективности. При проведении групп поддержки регулярно собираются отзывы участников о работе группы и темах обсуждения. Изучаются, какие аспекты наиболее актуальны и полезны для участников посредством опросов их и их близких. В сложных случаях для оценки удовлетворенности участников используются смайлики, которые они рисуют и анонимно складывают в отдельную коробку.
9. Поддержка после встреч выражается в обеспечении возможности участникам общаться между встречами через чаты или форумы, например в телеграмм-канале, созданном организаторами.
10. Устойчивость группы. Несмотря на то, что наши подопечные вынуждены часто покидать группу, мероприятия планируются на долгосрочную перспективу, чтобы группа могла развиваться и адаптироваться к потребностям участников. Связь с участниками поддерживается даже после завершения формальных встреч.
***
Некоторые разновидности групп поддержки, где паллиативные пациенты могут делиться своим опытом и чувствами:
Психологическая группа поддержки. Участники встречаются очно раз в три недели, чтобы поддержать друг друга и обменяться своими историями. Ведущие группы — два психолога, которые помогают делиться чувствами, оказывают поддержку, устанавливают регламент и следят за его соблюдением.
Группы поддержки сверстников. Такие группы обеспечивают безопасное пространство, где люди с похожим опытом могут обсудить свои страхи, опасения и надежды. Они могут быть организованы местными медицинскими работниками, общественными организациями или даже самими пациентами и их семьями.
Группы поддержки сверстников — это форма социальной поддержки, которая позволяет людям с похожим опытом собраться вместе и поделиться своими мыслями и эмоциями. Эти группы могут быть невероятно полезны для паллиативных пациентов и их семей, поскольку они обеспечивают безопасное пространство, где люди могут обсудить свои страхи, опасения и надежды. Кроме того, группы взаимной поддержки могут помочь справиться с чувством социальной изоляции и создать ощущение общности.
В сельской местности группы поддержки сверстников могут быть особенно полезны, поскольку пациенты могут иметь ограниченный доступ к медицинским работникам и другим формам поддержки. Организуя группы поддержки сверстников в сельских населенных пунктах, паллиативные пациенты могут получить необходимую им эмоциональную поддержку, независимо от их местонахождения. Эти группы могут быть организованы местными медицинскими работниками, общественными организациями или даже самими пациентами и их семьями.
Помимо оказания эмоциональной поддержки, группы поддержки сверстников могут также играть роль в содействии социальной интеграции. Паллиативные пациенты могут чувствовать себя исключенными из общественной деятельности из-за своей болезни, что может еще больше усугубить чувство изоляции. Организуя группы взаимной поддержки, пациенты могут общаться с другими людьми, которые понимают их переживания, что может привести к более активному участию в общественной жизни и большему чувству принадлежности.
Еще одним потенциальным преимуществом групп поддержки сверстников является возможность обмена информацией и ресурсами. Пациенты могут иметь доступ к информации, о которой не знают медицинские работники, например, о местных общественных ресурсах или альтернативных методах лечения. Делясь этой информацией с другими пациентами, люди могут способствовать повышению качества обслуживания всех членов группы.
Также в интернете есть, например, группы поддержки для родителей пациентов с онкологическими заболеваниями. Члены таких групп могут встречаться лично или общаться в интернете. Некоторые группы возглавляют медицинские работники, другие организует один из родителей.
Мой аккаунт
Календарь событий