Социально-психологические проблемы семей с тяжелобольными людьми

Приводят к значительному изменению ее структуры и взаимоотношений между ее членами. Как правило, наблюдается «расслоение» семьи на три подгруппы, члены которых в различной степени вовлечены во взаимодействие с больным и заботу о нем:

Первая группа, или внутренний слой. Представлена членом семьи, который берет на себя роль главного опекуна и на которого приходится основная тяжесть повседневного ухода, надзора, обслуживания. Как правило, это мать, сестра или жена. Главный опекун:

• полностью сосредотачивается на больном;
• является связующим звеном между больным и социумом;
• постоянно думает о потребностях и нуждах больного, заботится об их удовлетворении;
• занимается поисками причин болезни или попытками их рационального объяснения, обращается к специалистам за помощью, читает специальную литературу и контактирует с подобными семьями с целью поддержки и получения новых знаний о болезни;
• несет ответственность перед социумом за поведение больного и возможные последствия его нарушенного поведения;
• наиболее чувствителен и больше других страдает от любого ослабления и усиления симптомов болезни
• жертвует своей личной жизнью и интересами

Вторая группа — это члены семьи, которые в меньшей степени участвуют в повседневной опеке, сохраняя возможность реализации личных планов и интересов.
Члены семьи, не вовлеченные в повседневную опеку:

• ведут активную социальную жизнь (работают, учатся, встречаются с друзьями и др.), но при этом их эмоциональная связь с больным членом семьи достаточно сильная;
• беспокоятся, что ухудшение состояния больного может стать угрозой для привычного образа жизни и их планов на будущее;
• чувствуют вину и на фоне этого могут обострять взаимоотношения с главным опекуном больного члена семьи и провоцировать защитное поведение (у них неожиданно могут появиться «сверхважные» профессиональные и другие внесемейные дела);
• отчуждены от Главного опекуна.
  Пример. На психологической консультацией обратилась женщина с дочерью 11 лет, инвалидом детства. Девочка перенесла операцию по удалению глаза, в настоящий момент социально адаптирована, имеет хорошую школьную успеваемость. Мама девочки является типичным представителем опекуна. После рождения дочери она посвятила ей всю свою жизнь. В течение этих лет мама ухаживала за девочкой, организовала ей дорогостоящее лечение в Германии. Для этого она открыла свой бизнес; познакомилась с такими же, как она, матерями и стала инициатором создания группы самопомощи для женщин, имеющих детей-инвалидов. Отец девочки был ликвидатором последствий аварии на Чернобыльской АЭС, и рождение нездорового ребенка является следствием полученной им дозы облучения. После рождения девочки он стал злоупотреблять алкоголем. Часто ведет себя по отношению к дочери очень агрессивно: в пьяном состоянии кричит на нее, проклинает, желает ей смерти. Подобное брутальное поведение отца, являющегося членом семьи второй группы, представляет собой попытку защититься от чувства вины и отчаяния, от невозможности что-либо изменить.

Третью группу составляют близкие и дальние родственники, знающие о проблемах, связанных с больным, интересующиеся им, однако практически не имеющие с ним повседневного контакта.
Близкие и дальние родственники:

• обладают собственным взглядом на происходящее;
• чаще всего обвиняют главного опекуна и других членов семьи, что усиливает чувство вины и беспомощность последних.